TEA ou Transtorno do Espectro Autista é uma Síndrome de desenvolvimento cerebral que afeta e comunicação e comportamento do portador. Quando falamos sobre os cuidados de uma criança com TEA, historicamente existe a imposição de que a mulher seja responsável pelo lar, pela família e pelos filhos.

Quando não há uma divisão equitativa de responsabilidades entre os membros da família, isso pode resultar em sobrecarga de tarefas e estresse para uma única pessoa, geralmente a figura materna, que muitas vezes acaba assumindo a responsabilidade principal pelo cuidado da criança.

O projeto “Teia” recebe esse nome em referência à sigla TEA e à palavra “teia”, que remete a redes de apoio. O objetivo do projeto é lidar com a vulnerabilidade emocional da responsável por uma pessoa com Transtorno do Espectro Autista após o diagnóstico durante a primeira infância.

Imersão

Matriz CSD

A matriz CSD foi utilizada para avaliar o conhecimento dos participantes sobre o autismo, extrair premissas e planejar os próximo passos.

Criamos um quadro com três colunas: Certezas, suposições e dúvidas.

Preenchida, foram obtidas 9 certezas, 21 suposições e 23 dúvidas, as afirmações semelhantes foram agrupadas em algumas grandes categorias.

Desk Research

Realizamos uma Desk Research para buscar mais informações relacionadas ao tema.

A partir da Matriz CSD, documentamos as suposições, dúvidas e suas respectivas categorizações pertinentes para uma pesquisa secundária e começamos a buscar em fontes já existentes.

A partir dessa pesquisa secundária e dos insights obtidos, traçamos algumas hipóteses, dentre elas, a hipótese que mais se destacou foi:

“Pessoas de baixa renda tem mais dificuldade de aceitação após o diagnóstico durante a primeira infância”.

Pesquisa Quantitativa

Uma pesquisa quantitativa então foi realizada para validar a hipótese anteriormente descrita e compreender a vivência das crianças brasileiras com TEA.

Direcionado à pessoas que convivem ou conviveram com crianças com TEA e tiveram acesso à sua estrutura familiar dentro de 3 meses.

O questionário online abordou quatro temáticas:

• Informações gerais sobre o público

• Detalhes sobre o autismo

• Rotina das pessoas com autismo

• Custos envolvidos.
  
  

Captados os dados em um prazo de duas semanas, o questionário resultou em 65 respostas, sendo 69,6% dos participantes pessoas que se encaixam no critério proposto. Dentre eles, 89,7% responderam que possuem grau de parentesco com o portador do transtorno.

Dentre as que informaram dificuldade com falta de informação

Também torna-se notável a dificuldade com custos devido à multidisciplinaridade requerida de médicos especializados.

Os acompanhamentos mais buscados são:

A situação torna-se ainda mais impactante ao verificar que grande parte não se sente acolhida financeiramente para lidar com os custos dos acompanhamentos, seja pela família ou governo.

A análise dos dados revelou que o diagnóstico de autismo geralmente ocorre na infância, mas pode ser tardio em casos mais leves. Além disso, muitas famílias enfrentam dificuldades para encontrar informações confiáveis e profissionais especializados. A necessidade de acompanhamento multidisciplinar também gera dificuldades financeiras, pois os custos dos serviços são altos e muitas famílias não se sentem apoiadas nesse aspecto, o que corrobora com a hipótese levantada.

Pesquisa Qualitativa

A fim de captar as dores, emoções e comportamentos de responsáveis que estão diante dos cuidados à criança, foi desenvolvida uma pesquisa qualitativa.

Aqui realizamos entrevistas com especialistas e pais de crianças com TEA. Foi utilizado um roteiro semiestruturado, permitindo que o entrevistado entre em tópicos que considera pertinente.

Podemos destacar algumas falas relevantes:

O diagnóstico é muito difícil de ser aceito, né… de você entender que aquele filho que você imaginava que seria perfeito, né? Que hoje a gente entende que é perfeito! Ele vem com mais dificuldade do que uma pessoa neurotípica. (…). Só eu. Eu 100%. Ele não busca na escola, nunca levou no psicólogo, no fono ou para ensinar alguma coisa! Nunca fez nada, nada, nada.

- Denise, psicóloga especializada no tema e mãe de uma criança com TEA.

Quando recebi o diagnóstico, logo conheci o termo “luto”. Sinceramente, eu achei o termo muito pesado (…). Com o tempo, compreendi que não significa que a mãe considera ter perdido um filho. Está relacionado a sonhos! Toda mãe, quando engravida, cria uma série de expectativas e desejos sobre o futuro da criança.

- Daiana, mãe de uma criança com TEA.

Nota-se com esse estudo que além de enfrentar dificuldades financeiras, pode-se perceber a vulnerabilidade emocional causada pelo diagnóstico e acompanhamento diário nos cuidados da criança.

Definição

Portanto, a problemática passa a ser:

“Como lidar com a vulnerabilidade emocional da responsável por uma pessoa com Transtorno do Espectro Autista após o diagnóstico durante a primeira infância?”

Após as etapas de pesquisa, conseguimos ter percepções sobre a dimensão do problema e planejar os próximos passos para a definição de um produto que atendesse as necessidades viáveis durante os períodos de vulnerabilidade da figura materna.

Público Alvo e personas

Com o objetivo de ter uma visão demográfica, visualização das rotinas e dores dos nossos usuários e guiar de forma mais direcionada a solução que iríamos propor, foram desenhados nosso público-alvo e personas.

Sendo possível a partir dos dados e análise das etapas de pesquisa.

O público-alvo nos guiará de forma mais abrangente. A persona primária é a Gisele e a secundária, seu filho Pedro, com essas duas personas é possível desenhar uma solução que abrange as dores de ambos, uma vez que estão relacionados.

Jornada atual do Usuário

Antes de definir o produto, é necessário tornar visual a jornada percorrida hoje pela Gisele.

Para isso, definimos os momentos percorridos, para então mapear o sentimento e pensamento que o indivíduo apresentava em cada etapa, conforme reportado nas entrevistas.

A partir disso, foi possível entender visualmente os pontos em que teríamos oportunidade de realizar o auxílio por meio do nosso produto.

Ideação

Jornada Ideal do Usuário

Para entender o ciclo de relacionamento do usuário com o nosso produto foi mapeado a jornada ideal do usuário.

Com as oportunidades anteriormente mapeadas, criamos um quadro com etapas que abrangem o antes, durante e depois da interação da persona Gisele com o nosso produto.

Com isso é possível seguir com os próximos passos para a definição do produto.

Proposta de valor

Utilizamos o Canvas de Proposta de Valor para visualizar, entender e definir como o nosso produto geraria valor para o usuário.

A partir do que foi observado nas Jornadas, começamos preenchendo o Segmento de clientes e em seguida a proposta de valor.

Dessa forma, pudemos consolidar quais seriam nossos entregáveis com base em uma solução MVP (Minimum viable product) para alcançar o que o projeto pretende.

Então, nossa proposta de produto seria um WebApp informativo, munido de conteúdos audiovisuais e textuais, no qual a responsável conseguiria realizar a visualização e obtenção de recursos para suporte nas responsabilidades e desenvolvimento da criança.

Construção

Sitemap

O sitemap foi feito para definir a arquitetura e hierarquia de informações do WebApp.

A estratégia aqui é observar as etapas anteriores de ideação, de forma que possamos tornar coerente com a jornada do usuário através do aplicativo.

Nessa etapa, podemos destacar cinco aspectos da nossa solução, sendo eles:

• Trilha do conhecimento: Com uma determinada quantidade de atividades para a mãe realizar e tomar conhecimento sobre assuntos pertinentes ao seu dia a dia;

• Rotina: Um espaço no WebApp onde a mãe tem a possibilidade de planejar o dia com seu filho e mapear atividades que serão feitas em diversos momentos, essas com foco tanto no filho quanto na mãe;

• Leis e direitos: espaço no qual a mãe pode obter diversas informações e conteúdos que possam auxiliá-la, beneficiar seu bem-estar e ter conhecimento de seus direitos junto ao seu filho;

• Mapeamento de instituições: Facilitando a busca pelo diagnóstico e auxiliando com o direcionamento de forma rápida e assertiva para o encaminhamento do filho.
  
  

Wireframe

Montamos o wireframe para verificar a arquitetura dos conteúdos no WebApp, buscando entender como iríamos montar a estrutura e diagramação de forma intuitiva e já aplicando e refinando os conteúdos textuais.

Finalizado o sitemap, no wireframe iniciamos com a funcionalidade principal, a de “trilha de conhecimento” para dar mais atenção a esse processo importante para a nossa solução.

O que nos resultou em um “esqueleto” de como seria nossa interface e com os textos que o compõe já posicionados.

Visual Design e Design System

O objetivo aqui é o de estabelecer uma comunicação visual coerente com a proposta do projeto e estabelecer padrões e regras que facilitem o uso da interface e o desenvolvimento da mesma.

A partir das etapas anteriores e de um “tom de voz” pré-estabelecido buscamos por referências em Apps como Headspace, Tiktok, Fabulous e Sleepiest.

Como o projeto trata de vulnerabilidade emocional, buscamos definir elementos que comunicassem tranquilidade e segurança, isso é percebido no uso das cores, formas arredondas e personagens, esses que seriam usados também nos conteúdos audiovisuais do produto.

Protótipo

O propósito do protótipo neste projeto é a de MVP do webapp proposto,
considerando aspectos visuais, de experiência, de usabilidade e de interação, a fim de ser testado com o nosso usuário, e ,também identificar possíveis falhas.

Aqui com o intuito de ser o mais próximo do ideal para uso no mundo real, materializando o que foi proposto em etapas como a de elaboração do wireframe e sitemap.

Clique aqui para acessar o protótipo navegável

Seus focos são em perguntas frequentes e trilhas de conhecimento com apoios visuais e de narração, usando de base o tom de voz. Além disso, neste protótipo são apresentados reforços interativos entre a criança e mãe, a fim de estreitar a relação entre ambos e apresentando informações que possam auxiliar em seus aspectos emocionais.

Próximos passos

Para esse produto de fato existir e ir a diante, é necessário outras etapas que não foram abordadas aqui, como por exemplo, testes de usabilidade para a partir do feedback e dados coletados do protótipo validar e analisar possíveis pontos de melhoria, e, posteriormente implementação de novas funcionalidades e conteúdos.

Nota

Esse estudo de caso é um recorte do Trabalho de Conclusão de Curso do Bacharelado em Design Digital da Universidade Anhembi Morumbi, realizado por Alexsander Santos Marini, Amanda Rodrigues de Aguiar Pereira, Ana Rita Viana do Nascimento, Caio Nicacio Silva, Eduardo Shiroshita, Evandro de Carvalho Cruz Junior e Leila Xavier Birches Lopes, no ano de 2022.